رئيس اللجنة العليا لامراض العضلات: جهزنا منصة لتسجيل مرضي ضمور العضلات وتم حقن 28 حالة بالعلاج الجيني دون وفيات
كتب: شادى سعد
رئيس اللجنة العليا لامراض العضلات: جهزنا منصة لتسجيل مرضي ضمور العضلات وتم حقن 28 حالة بالعلاج الجيني دون وفيات
قالت الدكتورة ناجية فهمى، رئيس اللجنة العليا لأمراض العضلات، أستاذ المخ والأعصاب بجامعة عين شمس، انه تم حقن 26 حالة فى معهد ناصر ومستشفى عين شمس التخصصى وتم حقن طفلين من خلال الاختيار العشوائى، مشيرة الي انه لم لم يحدث أن العلاج الجينى تسبب فى مضاعفات مباشرة، وأن التجارب الإكلينكية أكدت أن علاج ضمور العضلات لم يسبب الوفاة لأى طفل.
واضافت خلال مداخلة هاتفية منذ قليل مع الاعلامي احمد موسي في برنامج “علي مسؤوليتي” بفضائية صدي البلد، أن الطفلة ليال المتوفية بسبب مرضى الضمور العضلى تم حقنها فى 3 أغسطس، وأنه كان يتم فحصها من قبل فريق طبى متخصص فى معهد ناصر لانه من غير المعروف أن هذه الحقنة تسبب الوفاة.
وأكدت رئيس اللجنة العليا لامراض العضلات، علي أنه تم تجهيز منصة لتسجيل كل مرضى الضمور الشوكى فى مصر، مشيرة الي انه تم الانتهاء من قائمة الانتظار لمرضى ضمور العضلات الحقن علاج جينى في حين تم إجراء تجارب سريرية وإكلينيكية عليها منذ سنوات، وأن العلاج ظهر منذ 2019 ولم يسبق أن العلاج الجينى أدى إلى وفاة طفل، والوفاة قد تكون بسبب مضاعفات أخرى بسبب المرض نفسه.
وتابعت رئيس اللجنة العليا لأمراض العضلات: مرض ضمور العضلات الشوكى هو مرض قاتل والطفل معرض للالتهابات الرئوية المتكررة ومعرض لأزمة التنفس، ويتم فحص الأطفال أكثر من مرة قبل حقنها، ولا يجب إعطاء الطفل الذى لديه مشاكل شديدة فى البلع أو اضطرابات فى الكلى.
